我特别讨厌西宁这件事我从事帕金森病已经10多年了，今年已经是第三次缺货了罗是深圳市人民医院的主任医师当记者《每日经济新闻》问及帕金森常用药西宁的缺货情况时，她立即打开了话匣子
帕金森病是一种进行性，神经退行性运动障碍性疾病，是由于缺乏能产生多巴胺的脑细胞而引起的，一般伴随着年龄的增长而加重。
西宁是默克公司开发的卡比多巴和左旋多巴的化合物它是一种聚合物基控释片，主要用于原发性帕金森病和脑炎后帕金森综合征
此前，罗在给患者推荐药物时，更倾向于大陆版的喜宁这种药物最大的优点是质优价廉，堪称治疗帕金森病最早的制剂在部分患者中取得了很好的疗效正因如此，西宁成了很多帕金森患者的常备神药但从2016年开始，西宁间接断货，今年由于原材料短缺，疫情反复，再次断货
医院拿不到药，很多患者和家属只能找其他渠道可是，药品价格正在上涨，许多家庭被经济压力压垮可是，在神奇药物频频断货后，我国近300万帕金森患者的用药需求和实际短缺的药物再次放大
患者与神药的距离是:
如此接近，却又如此遥远。
56岁的吴琪侧躺在椅子上他拼命地张开手指，想抓住杯子，但他的手不停地颤抖吴起想起身，但他已经多次弯下腰，仿佛被压在一块巨石上，再也支撑不住他直立起来，虚弱颤抖的双腿也让他难以起步
吴琪是陕西人这是他被诊断出帕金森病的第10年九年前，他是一名农业专家，他独自在家打理几亩地治疗开始时，他只感觉右手有几根手指，右臂麻木，但仍能施加向上的力量
现在，大部分时间，他只能侧卧在床上，逐渐失去自理能力。
其实吴起比更多的患者更了解这种疾病，他的父亲是帕金森患者，所以确诊后积极治疗，在医生的建议下服用了美多巴，按照说明书每天服用三片前三年吴起服药后效果好，每次服药半小时后见效，持续时间长但从2015年开始，其药效减弱，医生建议吴起多服西宁
吴起也认识喜宁，他父亲一直在吃这个药一盒喜宁的价格比美多巴便宜在他的印象中，医院的一个盒子要50多元，而药店要稍微贵一点其实吴琪去医院的时候，外科医生建议他做手术但考虑到至少10万元的治疗费用，他最终决定采用每年花费5000多元的美多帕林用药方案，试图减轻家人的经济压力
但是，从2016年开始，西宁就频频缺货吴起初还在医院，后来药店和医院都没了今年以来，西宁市场价格经过几轮炒作，已经上涨了近20倍
103010年，记者查询了几家电商购药平台，发现西宁单箱日均价格在1000元左右根据历年药品的竞价信息，西宁的竞价价格为49.69元，也就是说，网络平台的价格相比之前的竞价价格飙升了近20倍
电商平台推广期间，西宁的价格还在近千元，大部分都缺货。
西宁的推荐初始剂量为1片，每日2次这意味着一个患者每个月至少需要服用两盒30片的西宁如果所有药品都通过网购平台购买，患者每年需要为西宁花费2.4万元左右
吴起知道自己买不起，就干脆断了兴趣改了
但是对于帕金森患者来说，医学就像是身体的开关吴起要想让身体动起来，必须靠药停服喜宁后，情绪起伏不定，抑郁，焦虑，失眠和自己的身体疼痛交织在一起，活了好几年像吴起这样的帕金森患者不在少数对他们来说，西宁是唤醒身体必不可少的灵丹妙药
林晓手术后开始服用西宁，大概用了两年时间今年5月和6月，因为买不到，她改吃其他药物林晓说，停止服用喜宁有两个原因一是医院买不到，其他渠道价格太高第二，她也担心买到假药，但现在服用喜宁的费用每个月要多几百元
神奇药不可替代。
临床医生:这是一个误解。
这病治不好这往往是帕金森病患者在确诊后得到的结论
西安交通大学第一附属医院副主任医师陈伟表示，伴随着药物的服用和病情的进展，无论是手术还是药物都没有办法治愈帕金森病而且伴随着药物使用的增加，有效状态会越来越差，有效时间会延长，维持时间会越来越短
有人说帕金森病是一场沉重的灾难，因为它无法治愈，影响日常生活许多病程超过10年或更长的患者甚至不能独立起床和行走以西宁为代表的毒品成为这一群体抵制啪的有效工具
根据2020年12月公布的《每日经济新闻》《帕金森病的单药治疗和联合用药治疗方案》，复方左旋多巴制剂是治疗帕金森病最基本，最主要的药物之一。
帕金森病的药物治疗过程。
陈伟告诉记者，目前帕金森病的治疗方法主要包括保守性内科治疗和手术治疗通常早期可以选择药物治疗，服用小剂量的抗帕金森病药物可以在5 ~ 6小时内完全消除患者症状，且无明显副作用
在中国销售帕金森药物的营销人员张青向《中国帕金森病治疗指南》记者解释道。
，目前复方左旋多巴制剂有两类，一类是以美多芭为代表的左旋多巴和苄丝肼的复合制剂，另一类是以息宁为代表的左旋多巴和卡比多巴的复合制剂，这两类药物又各分为即释剂型和控释剂型在国内，目前获批的进口药物为即释剂型的美多芭和控释剂型的息宁，两者没办法直接替换
张青表示，普通的左旋多巴片人体吸收快，代谢的速度也很快，病人服用以后手脚很快会恢复灵活，但药效一旦过去，又会出现僵硬现象息宁则是一个缓释片，它能控制人体吸收的速度，药效可以维持4至6个小时，降低出现剂末现象，开关现象的几率
如今，息宁再次断货，让罗晓光的情绪又上来了。
息宁这个事搞得很讨厌，每次断货就有一大批患者不知所措罗晓光在接受《每日经济新闻》记者采访时多次强调她有着自己的顾虑——一方面，息宁在某类患者身上有很好的疗效，如果换成其他左旋多巴制剂就不行息宁的成分与临床最常用的美多芭不一样，她的临床经验是，至少有30%~40%的患者用药不能直接用美多芭替代另一方面，很多患者长期服用息宁，身体代谢已经跟这种药物适应了，断货就要重新调药，心理上也要适应而很多长期患病的老年人本身又伴有焦虑和抑郁，所以要格外重视
在2016年息宁第一次断货时，罗晓光就在患者群里给出了她建议的替换药物方案但她清楚，也有不少患者没办法参考另外，患者的经济承受能力也是不得不考虑的因素现在帕金森病人越来越年轻化，很多人都要养家糊口，得病后就基本失去了工作能力，根据帕金森的病程发展，越往后走经济负担越大息宁的价格让大部分家庭能够负担得起，也是临床医生推荐作为主要用药的原因之一
但患者眼中的神药息宁，真是必不可少的帕金森药物吗。
陈伟给出的答案是否他解释说，因为息宁属于长效的控释片，服用以后缓和度好些，一些轻症的早期患者在身体上和心理上都会比较依赖，但从临床角度来说，并不是每个患者必须用美多芭或者息宁临床用药还是根据患者症状来选择，对于一些轻症的早期患者，或者压根就没有用过息宁的，他不会建议用息宁以前用过，现在存在没有药物的问题，则可以通过换算的方法给他使用别的一些药，替代的效果也挺好
罗晓光现在也在尽量减少推荐患者服用息宁她记得息宁第一次断货大约持续了半年左右的时间，当时以为只是暂时的情况，就给了患者替换方案缓冲等到第二次断货时，罗晓光感到有些气恼，这样太折腾患者，也让医生很辛苦所以后来出于对息宁供货稳定性的担忧，她尽量减少推荐患者服用息宁，现在又来第三次，而且还不知道要持续多长时间
用药难题:
独家品种垄断，国产新药暂难接棒
当息宁一药难求，帕金森病再次成为外界关注的话题作为一名帕金森专病医生，罗晓光一上午/下午只看三名首诊患者，这样做是为了尽可能把有限的就诊时间给足患者大部分情况下，一位医生半天能够接诊6至7名患者
有患者说罗晓光的门诊号经常一号难求，但罗晓光也有颇多无奈:因为她的精力和体力都做不到像其他医生那样，走到她面前的患者都是比较难的，她选择集中解决问题，接诊一名患者，就把一名患者的问题看透。
但不得不面临的现实问题是，息宁的断货让医生和患者都很苦恼，帕金森病诊疗端的用药问题不容忽视，这一疾病的年轻化程度已经远远超过药物研发的速度，用药缺口相当大。
全球前五大帕金森药物分别为罗替戈汀，雷沙吉兰，左旋卡比多巴，多巴丝肼以及屈昔多巴。
制图工具:镝数
《每日经济新闻》记者注意到，国内目前只有普拉克索有仿制药，近两年恒瑞医药，石药集团，齐鲁制药等多家公司仿制药上市，但临床用药还保持在进口药品垄断的局面。
另外，仍有部分患者在选药时对国产药有所迟疑张青坦言，国产新药的市场推广挑战很大，临床诊疗多年来还是以进口药为主，患者的接受度也不高他们都有病友群，交流后发现吃国产药的人少，还是会怀疑药效，这也需要时间去验证
实际上，罗晓光也曾对国产药有过偏见我总会想这个药行不行，它不像降压药或者抗癫痫的药，药效立竿见影，不行就可以赶紧换，帕金森药是长期服用才有作用，我担心等到发现不行，再回头就来不及了
医院药房没有进口药，罗晓光还是决定试一试她分析称，一盒10多元的国产药跟进口药价格差10倍，但效果应该不至于差这么大，大不了增加点剂量，安全性还是可以保障到目前为止的反馈还行，只有一两个人说完全不行那就根据自己的需求来，有些人经济能力好的，就自己去药店买进口药
陈伟的患者里也有不少人只接受进口药，有些到诊室的第一句话就问有没有森福罗，没有就会失望地离开，不会想着尝试集采后的国产药他觉得这与患者在观念上长期依赖进口药有关在陈伟看来，国产药与进口药成分相同的话，效果应该还是不错
在国内一家大型药企担任市场总监的李平也观察到这个现象，虽然卡左双多巴，多巴丝肼早已过专利期，但国内尚没有通过一致性评价的仿制药而帕金森病的用药市场不算特别大，早期患者有一些非运动症状很难被识别，比如失眠，抑郁，便秘或者认知上的障碍，确诊的时候，较多已经是中晚期另外，帕金森病的治疗需要滴定过程，有些临床医生还是倾向于原来的给药方案
他也提到，普拉克索进入集采后铺货很快，到目前为止，部分省份的采购量已经超过了当时的约定量。
李平分析认为，这与多方面原因有关:一是原研药没有进入集采，国产药都通过了一致性评价，价格上很有优势，能够给一部分患者减轻负担必须强调的是，集采确实加快了这部分品种的国产化普及进度二是国产厂家越来越重视药品质量和学术推广，临床医生和用过的患者都反馈不错伴随着国家集采政策的推进以及国内仿制药质量的提升，国产替代将是必然趋势
不过在其他可选的帕金森药物上，目前还没有上市的仿制药，即便是已经在研发阶段的药物，其数量和热度也远远不及肿瘤药等大病种的药品。
罗晓光和陈伟都认为，这与帕金森病的受众相对较小有关虽然公开数据显示，中国有约300万名帕金森患者，且以每年10万人的增速递增，但与常见病比起来，这个数字还是较小
据张青了解到的数据，目前帕金森病的就诊率约4成，每年不到50万人，再加上有些原研药还没过专利期，药企也没有资格仿制如果要做创新药，对于一般规模的药企来说，社会效益大于经济效益，还要看是否有能力做这个事
除了在诊疗端发挥作用，罗晓光也希望把帕金森防治前置，近两年，她开始呼吁进行帕金森超早期筛查据罗晓光透露，深圳市相关部门为此启动了不少科研项目，她负责的项目旨在通过早期筛查和精密仪器检查来对帕金森病潜在患者进行及时预警和干预
深圳市人民医院牵头的帕金森超早期筛查项目启动会
10月24日下午，在深圳市华中科技大学产学研基地的一间办公室里，罗晓光和二十多位帕金森病患者家属进行了帕金森超早期筛查项目启动会，罗晓光是该项目的负责人据罗晓光介绍，项目将要持续三年时间，预计将招募1000名志愿者受试，志愿者将佩戴可穿戴设备进行数据监测
在项目启动会上，罗晓光介绍了项目的背景和目的，等到患者出现症状再来治疗，已经晚了，就像鸭子已经煮熟了，不可逆了项目的第一批志愿者都是罗晓光接诊患者的家属，他们有更大的概率患帕金森病现场一名家属表示，她的两位直系亲属都得了帕金森病，而她做的基因检测结果显示，自己也有可能患病另一名50多岁的女士讲述了儿子的睡眠异常现象，她很担心孩子未来患病，罗晓光则建议让她的儿子也成为项目志愿者
罗晓光的愿望很简单，她希望通过自己的努力让每一名患者有尊严地活着，而国内300万名帕金森病患者，也希望能够尽快用得上，用得起好药。
一款帕金森病常用药的断货，让其背后国内近300万名帕金森患者的困境被放大受访医生表示，帕金森病是她见过的最让人痛苦的疾病的确，患病后患者行动受限，身体机能逐渐变差，生活难以自理，吃药后的几个小时是患者仅有的能掌控自己身体的时间
帕金森病的特殊之处在于，发病以后患者大脑内的病理是不可逆的等患者身体出现症状再去看医生，就已经是鸭子煮熟了，生米煮成了熟饭，之后的治疗只能是缓解症状，努力让患者过上有尊严，有质量的生活因此，如何把诊断前置，让患者能在出现症状之前就开始接受治疗，是目前帕金森病防治的一个重要方向
目前，针对帕金森病早期筛查的相关科研项目已经启动，但还需要大量的患者直系亲属成为志愿者，参与项目进行数据检测这些项目从落地到产出成果也需要一定的时间，帕金森病通过加强早筛来进行防治仍在路上
